新華社北京9月2日電（記者屈婷、陳聰）國家衛(wèi)生健康委員會2日發(fā)布第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單。相比首屆名單，這一屆國家級罕見病專委會規(guī)模擴大近一倍，專家診療力量更加強大，罕見病防治工作將有望得到進一步推進。

　　專委會副主任兼辦公室主任、中國醫(yī)院協會副會長李林康說，專委會將在國家衛(wèi)健委的領導下，研究提出符合我國國情的罕見病定義和罕見病目錄調整建議，組織制定更新罕見病防治有關技術規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作向有關部門提出建議。

　　北京協和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚說，推進罕見病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協作網、提高罕見病認知等多個方面著手，用實際行動關愛罕見病患者。

　　記者了解到，第二屆專委會共40人，涵蓋的專業(yè)領域更廣：包括罕見病診療領域20人，藥品經濟和藥品保障領域6人，醫(yī)療保障和社會保障領域7人，醫(yī)學倫理和醫(yī)學遺傳領域3人，以及衛(wèi)生政策和衛(wèi)生經濟學領域4人。

　　根據名單，鐘南山院士、趙玉沛院士、楊勝利院士、張學院士、喬杰院士及李定國、丁潔教授任顧問。主任委員由張抒揚擔任。

　　記者梳理名單發(fā)現，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院院長倪鑫、天津市兒童醫(yī)院院長劉薇、復旦大學附屬兒科醫(yī)院副院長周文浩、西安交大第一附屬醫(yī)院院長施秉銀等更多醫(yī)療機構的知名專家進入到第二屆專委會名單里。李林康表示，專家專業(yè)領域涵蓋從罕見病防治前端的醫(yī)學遺傳到后端的社會保障，及醫(yī)學倫理等各方面，標志著我國罕見病防治體系不斷向縱深拓展。

　　“更多專家的加入對于推動罕見病的多學科會診和遠程會診、雙向轉診有很大作用。”李林康說，專委會的新變化將進一步推動我國罕見病防治的管理工作，提升罕見病定義、診療和用藥的規(guī)范化，完善對罕見病群體的保障。

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責任編輯： 趙文涵